Bolile rare - un fenomen al secolululi XXI

Va invitam la conferinta de presa pe tema BOLILE RARE - UN FENOMEN AL SECOLULUI XXI , miercuri 24 februarie ora 14.00, la standul-punct de informare din Piata Libertatii Timisoara.

Organizatorii campaniei Ziua Bolilor Rare Timisoara anunta seria de evenimente si manifestari dedicate bolilor rare in saptamana 22-28 februarie 2010, finalizate cu marcarea Zilei Internationale a Bolilor Rare in Romania in 28 februarie .

In lume sunt cunoscute aproximativ 8000 de boli rare, 75% dintre acestea afectand copii.Deocamdata nu exista un tratament adecvat pentru majoritatea lor, ele fiind cronice , progresive si degenerative, adeseori amenintand viata.

Paradoxul acestor boli rare consta in numarul mare de persoane suferinde. La nivel European traiesc astazi peste 25.000.000 de oameni cu boli rare, dintre care aproximativ 1.300.000 in Romania, adica un procent de 6-8%.

La ora actuala aproximativ 25.000 dintre timisoreni sufera de o astfel de boala rara.

Manifestarile din Timisoara au ca parteneri: UMF Timisoara, Salvati copiii Timis, DSP Timis, Primaria Timisoara, CJ Timis, Spitalul de copii L Turcanu, RATT, personalitati media.

Organizatori ai campaniei Ziua Bolilor Rare – Timsoara:

Maria Puiu - vicepresedinte ANBRaRo ([email protected] )
Mihai Gafencu – presedinte Salvati copiii, Timis ([email protected])
Alina Cristescu – purtator de imagine a campaniei Bolilor Rare Timisoara ([email protected])